Pred nedávnom nám do schránky pristál list od Laury. Deväťročného dievčatka, ktoré bojuje s niekoľkými diagnózami.
Prekvapilo nás, ako aj napriek ťažkej situácii zostáva stále silná, akú ohromnú podporu má u svojich rodičov a akou dôležitou oporou je aj ona pre svojich rodičov.
Jej príbeh nás nenechal chladných, preto sme sa rozhodli, že jej pomôžeme s nákladmi na liečebné procesy, terapie a rehabilitácie. Práve tie jej totiž zásadne pomáhajú k zlepšovaniu jej zdravia.
List od Laurinky
Ahoj, volám sa Laura,
rodičia ma volajú Laurinka, pretože ma majú veľmi radi. Sú manželmi už 10 rokov, ja mám teraz 9. Mám ešte bračeka Danielka.
Keď som sa narodila, na prvý pohľad som bola zdravé dievčatko, ktoré nemalo žiadny problém. Môj boj sa začal, keď som mala 4 mesiace.
Rodičia si všimli, že oproti iným deťom v rovnakom veku, akosi zaostávam. Navštívili viacerých lekárov a tí mi odporučili, aby som začala cvičiť Vojtovou metódou. Absolvovala som mnoho vyšetrení, odberov, magnetickú rezonanciu, genetické vyšetrenia, metabolické vyšetrenia, ale príčina môjho zdravotného stavu, ostávala záhadou.
Stále som vyzerala ako zdravé dieťa, no s vekom sa problémy zhoršovali. Porucha reči, hypotónia, nechodiaca, absolútne nesamostatná, vo všetkých činnostiach odkázaná na pomoc rodičov.
Prichádzali aj menšie pokroky, dokázala som sa posadiť. Rodičia sa veľmi tešili z toho, že som vedela povedať mama, tata. Stále som usilovne cvičila a naučila som sa chodiť po štyroch.
Hľadanie odpovede, čo mi vlastne je, bolo ale veľmi ťažké. Navštívili sme veľa lekárov, prečítali veľa článkov Nakoniec nám pomohol pán doktor z Košíc, ktorý sa zaoberá deťmi bez diagnóz. On poslal moju krv do Mníchova, kde je špeciálne genetické centrum. Tak sme sa konečne dozvedeli, čo mi je. Odborný názov je veľmi komplikovaný, rovnako ako môj zdravotný stav: „neurovývojová porucha s hypotóniou, poruchou reči, dystóniou a ortopedickými abnormalitami NDHSAL, podmienená de novo heterozygotnou mutáciou génu HECW2“. Túto poruchu má len pár ľudí na svete.
Čo mi pomáha, je intenzívna fyzioterapia, trápenie sa s logopédom, a časté rehabilitačné programy. Tam mi šikovní ľudia ukážu nové cviky, vďaka ktorým budem môcť napredovať.
Mamka s ockom robia čo môžu, aby sa mi žilo lepšie. Dávajú mi lásku, tešia sa so mnou na každý nový deň. Rehabilitačné pobyty sú však finančne nákladné a preto potrebujem podporu dobrých ľudí.
Možno sa nikdy nestretneme, ale Vaša pomoc mi môže doslova zmeniť život, preto ĎAKUJEM každému, kto sa mi rozhodne pomôcť.
